Suomalaiset ME/CFS-potilaat tarvitsevat apuasi.
Allekirjoitathan vetoomuksen!

[maxbutton id=”21″ url=”https://my.meaction.net/petitions/me-cfs-is-not-a-functional-disorder-we-call-for-appropriate-treatment” text=”Allekirjoita vetoomus!” ]

Editorilta: Klikkaa tätä lukeaksesi englanninkielinen versio artikkelista.
Editor’s note:  Click here to read the English translation of this article.

Kaksitoista vuotta sitten syntyi poika, nuorimmaiseni. Iloinen hymyhuuli nauratti aina muita vitseillään ja oli kaikessa innolla mukana. Koulu oli kivaa, samoin urheilu ja kavereiden kanssa leikkiminen. Elämä oli hauska seikkailu.
Äkkiä kaikki muuttui. Poika ei parantunut flunssasta ennalleen. Kipu tuli kehoon ja jäi siihen pysyvästi. Se on niin kovaa, että taju lähtee päivän mittaan useita kertoja. Jatkuva pahoinvointi haittaa syömistä. Urheilu on enää muisto: jopa kävely käy mahdottomaksi, kun voimat loppuvat jaloista ja samalla silmissä sumenee. Lukeminen ja kirjoittaminen eivät onnistu enää. Äänet tuntuvat rajuilta, jopa sietämättömiltä. Television katsominen ja joskus juttelukin vaativat liikaa.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä.”[/pullquote] Poika kaipasi kouluun ja vietiinkin aina hetkeksi kerrallaan luokan sohvalle makoilemaan. Sen hintana oli useita päiviä kestävä voimattomuus ja kovemmat kivut. Se tuntui kohtuuttomalta. Kotona rasitusta pystyy helpommin säätelemään. Eikä yksikään lapsi sitä paitsi halua itkeä kavereiden nähden. Nyt opettaja vierailee lyhyesti kotona silloin tällöin.
Pojan elämä on supistunut jo vuosiksi kotisohvallemme. Hän ei enää kykene sellaiseen, mitä ennen rakasti. Päivät ovat pitkiä ja tekemiset lyhyitä. Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä. Pahoinvointi ja kivut herättelevät öisin.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään?”[/pullquote] Ensimmäiset pari vuotta poika jaksoi uskoa ja toivoa. Isä ja äiti tietäisivät, mitä tehdä, ja lääkärit osaisivat auttaa. Nyt toivo on sammumassa. Lääkärit eivät osaakaan auttaa. Vain harva heistä on sanonut mitään hyvää, johon tarttua.
Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. En olisi ikinä uskonut niin käyvän. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään? Miksei edes hänen kipujaan voi hoitaa pois?
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme.”[/pullquote] Syvimmin minua on järkyttänyt tapa, jolla yliopistosairaalat ovat kohdelleet poikaani ja hänen kohtalotovereitaan. Ketään ei ole näyttänyt kiinnostavan, vaikka poikani on käytännössä vuodepotilas. Yksikään lääkäri ei ole saanut poikaani terveemmäksi. Meistä on aina yritetty päästä kiireesti eroon. Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme. Tilannetta oli alkuun vaikea uskoa todeksi. Rakastamme lastamme yli kaiken ja tekisimme mitä tahansa, että hän saisi apua. Kun voimamme olivat lopussa ja sydämemme pakahtumaisillaan lapsen kärsimyksen aina vain jatkuessa, taakkaamme päätettiin vielä kasvattaa. Jouduimme selittämään tätä järjetöntä tositarinaa lastensuojelun työntekijöille. Nöyryytys tuntui lähes sietämättömältä.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.”[/pullquote] Olin aina kuvitellut eläväni maailmassa, jossa toimitaan oikeudenmukaisesti ja ajaen lasten etua. Silmäni ovat avautuneet, ja ympärilläni onkin maailma, jossa lääkärien arvovaltakiistat merkitsevät enemmän kuin yksikään kärsivä lapsi. En saa lapselleni apua neuvottelemalla kärsivällisesti enkä itkemällä tai huutamalla. On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.
Meiltä loppuu aika. Jos emme saa apua, meidän on muutettava toiseen maahan. Näin tämä ei voi jatkua.

[maxbutton id=”21″ url=”https://my.meaction.net/petitions/me-cfs-is-not-a-functional-disorder-we-call-for-appropriate-treatment” text=”Allekirjoita vetoomus!” ]

ME/CFS-potilaat joutuvat Suomessa taistelemaan saadakseen asiallista hoitoa ja tukea kuten monessa muussakin maassa. Tanskasta otetusta mallista on tulossa maan virallinen linjaus.
Vaikka lääketieteellinen tutkimus sekä hoitojen kehittäminen kuuluu yliopistosairaaloiden tehtäviin, ME/CFS:n kohdalla tämä ei toteudu. Suomen virallisen kannan mukaan sairaus on “toiminnallinen häiriö”, jonka fyysinen hoitaminen voi vahvistaa potilaan käsitystä sairauden fyysisyydestä ja siten pahentaa oireita. Tosiasiassa ME/CFS todella on fyysinen sairaus, jota on syytä tutkia ja hoitaa asianmukaisesti.
Allekirjoittamalla tämän vetoomuksen autat suomalaisia ME/CFS-potilaita läheisineen saamaan kipeästi tarvitsemansa avun.

Facebook
Twitter
WhatsApp
Email

2 thoughts on “Suomalaisen Äidin Kertomus”

  1. En oikein ymmärrä mikset ette voi usko lääkäreitä tässä asiassa? He ovat asiantuntijoita – eivät huolestuneet vanhemmat. Mitä odotatte lääkäreiltä? Ihmeparannusta? Eutanasiaa?
    Ja tottakai lapsenhoitaminen on vanhempien vastuulla, kenen muunkaan?

    1. Lääkärit jättävät lapsen heitteille, syyttävät vanhempia ja eivät edes lääkitse. Sitä putoaa lastensuojelun syliin, kun terveydenhuolto ei tee mitään.
      Jos lapsi ei kykene kouluun tai liikuntaan, pahimmillaan lapsi sijoitetaan tai huostataan.
      Ja CFS/ME on siis somaattinen sairaus, joka pahenee rasituksesta.
      Miksiköhän ei lääkäreihin voi luottaa, jos Suomessakin noin viisi lasta sijoitettu joilla CFS/ME?
      Ja tällä hetkellä myös aikuiset jätetään hoitamatta, lääkitsemättä ja tutkimukset ovat kiven takana, sekä huono kohtelu taattu. Jotkut yrittävät itsemurhaa avun ja hoidon puutteessa.
      Pitäisitkö itse sellaisesta kohtelusta että sairastuessasi et saisi mitään apua? Tuskinpa vaan.

Leave a Comment

Your email address will not be published.

Latest News

New Volunteer Leadership Program Led by Experts!

We are thrilled to announce that Chimére Smith and Terri Wilder will be joining #MEAction as consultants to execute a new volunteer leadership training program funded by the Ford Foundation! We are so thrilled that we will be able to expand our volunteer programs to include robust training and provide fulfilling roles and opportunities for

Read More »

Research Update: The NIH Intramural ME/CFS Study

National Institutes of Health researchers who began what may be the deepest biological investigation ever of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are writing up their findings and plan to circulate a draft among their large team of scientists and physicians for feedback soon.  “The study will help patients and should move the field forward in

Read More »

#MEAction Meets with the Department of Labor

#MEAction continues our advocacy for the #MillionsMissing in a recent meeting with the Office of Disability Employment Policy (ODEP) at the U.S. Department of Labor (DOL) where we presented on community issues affecting people with ME and Long COVID and offered policy recommendations that DOL can take to address them. President Biden’s Memorandum tasks DOL

Read More »

Help keep our work going

We rely on donations from people like you to keep fighting for equality for people with ME.

Donate

Get actions alerts and news direct to your inbox

You can choose what you want to be kept up to date on.

Subscribe
Scroll to Top