LA LECTURA IMPORTA ¡VAMOS A OÍRLA!

– Traducido por Millones Ausentes (#MillionsMissing Spain) 
La desaparición de mi capacidad de leer extensamente es una de mis mayores pérdidas. Lo intento, pero las páginas se petrifican. Ahora debo contentarme con unos pocos párrafos; algunos días con un par de líneas. Es una cuestión con la que deben lidiar muchos pacientes #SfcEm, lo que contribuye a nuestra sensación de separación.
La fatiga a menudo nos provoca la visión borrosa, o convierte el texto en ornamento. Algunos de nosotros tenemos dificultades de entender el lenguaje escrito, otros están encamados con las cortinas cerradas porque no pueden soportar la luz. Sea cual sea la situación, disminuye nuestra capacidad para mantenernos al día de las noticias, la investigación médica, los blogs, etc., lo que afecta cómo nos comunicamos con amigos, familiares y profesionales de la salud. Nuestra confianza y nuestras competencias se encuentran profundamente mermadas.
En cada momento despierto sentimos ansias de aprender, contectar, participar con el resto del mundo, pero el SFC/EM hace estragos con todo. Confío en un lector de iPad para conectarme un poco por internet. La falta de entonación, sin embargo, fastidia a la hora de escucharlo. Necesitamos voces reales y dinámicas para permitir que más gente acceda a los artículos publicados aquí, para compartir resúmenes de nuevas investigaciones, discusiones, opiniones y textos de apoyo.”
La autora del texto nos anima a intentar hacer una grabación de audio de los textos que compartimos, u ofrecernos como voluntario para hacer una grabación de un texto de otra persona. ¡Que los recursos informativos sean accesibles para todos!
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Instrucciones de la autora sobre cómo grabar audio usando la aplicación Voice Record Pro (en inglés): https://drive.google.com/…/0B6UlcglLsyp7YlBsci1yOHZzZ2M/view.
Enlace al artículo original en el sitio web de MEaction: http://meaction.net/…/…/01/reading-matters-lets-hear-it/
El collage en la imágen es de la mano de la autora, Marion Michell.

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A laptop sitting on a desk. In the background, you can see a cup and saucer, some post-it notes and a folder. On the screen is the Scottish Government's website, with a large title that says 'Scottish Good Practice Statement on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME-CFS).' A red banner is at the bottom of the photo with white writing which says, '#MEAction Scotland responds to the updated Scottish Good Practice Statement on ME.’ The ME Action Scotland logo is in the top left corner.

#MEAction Scotland responds to the updated Scottish Good Practice Statement

The Scottish Government published the updated Scottish Good Practice Statement (SGPS) on ME-CFS on 28th February 2023.  The decision to update the Scottish Good Practice Statement, originally published in 2010, was a result of the Scottish stakeholder review of the 2021 NICE guideline on ME/CFS, and its recommendations for implementing the guideline in Scotland. The

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