×

Villedende påstander fra PACE bør trekkes tilbake

Til: The Lancet, Psychological Medicine, og forfatterne av PACE-studien

Gitt de svake og mangelfulle metodene i PACE-studien, som hevder at CBT (kognitiv atferdsterapi) og GET (gradert trening) førte til tilfriskning av ME/CFS-pasienter, vil vi, undertegnede pasienter, leger, forskere, foreldre, barn, familie, venner, omsorgspersoner og #MEAllies:

– henstiller The Lancet om å trekke tilbake sin påstand, publisert i februar 2011 [1] om at 30% av pasientene – eller faktisk at noen pasienter i det hele tatt – ble sagt å ha tilfrisknet i den medfølgende papirutgaven av The Lancet om PACE-undersøkelsen [2]; og å trekke alle analyser og uttalelser i forhold til det absurde “normalområdet” for utmattelse og fysisk funksjon, www.meaction.net/whats-wrong-in-the-lancet

– henstiller Psychological Medicine å trekke tilbake påstandene i denne artikkelen [3] om at 22 % av pasientene i CBT og GET grupper ble restituert, basert på at kriteriene for restitusjon ble svekket så langt fra sin opprinnelige form i studieprotokollen at de ikke lenger representerer restitusjon av noen rasjonell standard, www.meaction.net/whats-wrong-in-psychological-medicine

– henstiller forfatterne av studien om å publisere resultatet for tilfriskning ut fra analyser spesifisert i studiens protokoll [4] og å gi uavhengige forskere full tilgang til rådata (anonymisert ved å fjerne identifikatorer og alle andre data som er overflødige for beregningen, slik som alder, kjønn eller plassering). #MEAction forplikter seg til å imøtekomme rimelige kostnader for analyse eller forberedelse av data, www.meaction.net/why-the-pace-trial-authors-should-publish-the-planned-recovery-analyses/

– henstiller alle parter til å avvise oppfatningen at å fortsatt være like funksjonshemmet som pasienter med hjertesvikt er en god bedring av fysisk funksjon ved CFS.

 

Hvorfor er dette viktig?

Storbritannias PACE-studie til 5 000 000 GBP (65 800 000 NOK) har hatt avgjørende innflytelse i form av støtte til oppfatningen om at pasienter med CFS (kronisk utmattelsessyndrom) kan bli friske hvis de gradvis øker sin aktivitet, til tross for hyppige rapporter om skade [5]. Dette synet påvirker hvordan pasienter rundt om i verden blir behandlet i media, i medisinske institusjoner og av samfunnet. Det er avgjørende at villedende påstander om tilfriskning ikke får stå.

”Alle problemene med studien er svært bekymringsfulle, noe som gjør tolkningen av den kliniske betydningen av funnene mer eller mindre umulig.” (“All the issues with the trial are extremely worrying, making interpretation of the clinical significance of the findings more or less impossible.”)  – Professor emeritus Jonathan Edwards fra University College i London

Det har blitt framsatt påstander i The Lancet og Psychological Medicine om at en betydelig andel av CFS-pasientene i PACE-studien ble friske etter kognitiv atferdsterapi (CBT) eller gradert treningsterapi (GET). Imidlertid er påstandene basert på kriterier som ble revidert etter at studien allerede var i gang. Disse nye kriteriene hadde et så bredt “normalområde” for utmattelse og fysisk funksjon at pasientene på slutten av studien kunne ha en fysisk funksjon som ligner på noen med hjertesvikt – og likevel bli klassifisert som “tilfrisknet”.

Det å være funksjonshemmet som pasienter med hjertesvikt [6], er rett og slett ikke godt nok til å telle som gjenvinning av fysisk funksjon for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom.



 

 

LES MER (på engelsk): http://www.meaction.net/background-to-the-petition/

[1] http://bit.ly/1Rexu6L
[2] http://bit.ly/1PUEyHm
[3] http://1.usa.gov/1iioqBz  
[4] http://bit.ly/1PRcpBK
[5] http://bit.ly/1Mtu8yM
[6] http://1.usa.gov/1iioXDC

Red.anm: Vi bruker her uttrykket “Chronic Fatigue Syndrome(CFS) i tråd med forfatterne av PACE-studiens valg av terminologi og deres valg av Oxfordkriteriene.

 

Få kontakt med ME-pasienter i ditt område:
BLi med i #MEAction Norge

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *