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Declaraciones engañosas de PACE que deberían ser retiradas

 

A: THE LANCET, PSYCHOLOGICAL MEDICINE Y LOS AUTORES DEL ESTUDIO PACE

Dado las metodologías débiles y erróneas del estudio de PACE, que afirma que pacientes de  SFC se recuperan con CBT (terapia cognitivo conductual) y GET (terapia de ejercicio gradual), nosotros, los abajo firmantes pacientes, médicos, científicos, padres, niños, familia, amigos y cuidadores y #MEAllies:

– reclamamos a The Lancet para que se retracte de la afirmación publicada en febrero de 2011 en su editorial [1] que afirmaba que un 30% de los pacientes, e incluso todos los pacientes, se había recuperado de acuerdo al estudio que dedicaron al PACE [2]; y que elimine de ese artículo todos los análisis y conclusiones derivados de los absurdos “rangos normales” para la fatiga y la función física; http://www.meaction.net/whats-wrong-in-the-lancet

– pedimos a Psychological Medicine que enmiende las declaraciones de este estudio [3] que indica que 22% de los pacientes en los grupos CBT Y GET se recuperaron, dado que los criterios de recuperación se muestran tan debilitados en comparación con su forma original en el estudio que ya no pueden representar una recuperación bajo ningún estándar racional; http://www.meaction.net/whats-wrong-in-psychological-medicine

– pedimos los autores del estudio que valoren las conclusiones acerca de la recuperación de acuerdo a los análisis especificados en el protocolo [4] y dar a investigadores independientes acceso completo a los datos fuente (en su forma despersonalizada eliminando información identificadora y todos datos superfluos, como edad, sexo o localización). #MEAction asumirá cualquier coste razonable de análisis o preparación de datos; http://www.meaction.net/why-the-pace-trial-authors-should-publish-the-planned-recovery-analyses/

– pedimos a todos los partidos que rechacen la opinión de que sentirse tan deshabilitado como los pacientes de insuficiencia cardiaca congestiva sea un buen método para la recuperación física de enfermos de CFS.


¿Por qué es importante?

El estudio PACE de Reino Unido de €7milliones ha sido muy influyente a la hora de reforzar laopinión de que los pacientes de SFC (síndrome de fatiga crónica) pueden recuperarse si incrementan gradualmente su actividad, a pesar de la ingente cantidad de experiencias que apuntan a sus daños [5]. Esta visión demuestra cómo los pacientes están tratados en los medios, en las consultas médicas y por la sociedad. Es crucial que declaraciones engañosas acerca de la recuperación no sigan en pie.

“Todos los aspectos de este estudio son extremadamente preocupantes, y hacen que la interpretación clínica de sus resultados sea imposible en la práctica.” – Emeritus Professor Jonathan Edwards de University College London

En The Lancet y Psychological Medicine se ha afirmado que una proporción substancial de pacientes con SFC en el PACE se recuperaron después de un curso de terapia cognitivo conductual (CBT) o terapia de ejercicio gradual (GET). Sin embargo, estas afirmaciones están basadas en criterios que fueron actualizados después del comienzo del estudio. Estos nuevos criterios incluían “rangos normales” para fatiga y función física, cuyo espectro es tan amplio que muchos pacientes al final de la prueba tienen funciones físicas similares a alguien con insuficiencia cardíaca congestiva – y aún así son clasificados como “recuperados”.

Sentirse tan discapacitado como un paciente con insuficiencia cardíaca congestiva [6] no es lo suficientemente bueno para contar como recuperación de la función física de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica.

 

 

Para leer más: http://www.meaction.net/background-to-the-petition/  (inglés)

[1] http://bit.ly/1Rexu6L

[2] http://bit.ly/1PUEyHm

[3] http://1.usa.gov/1iioqBz

[4] http://bit.ly/1PRcpBK

[5] http://bit.ly/1Mtu8yM

[6] http://1.usa.gov/1iioXDC

N. del E.: Se emplea aquí el término “Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC) de la misma forma que la terminología de los autores del PACE y que los Criterios de Oxford