To celebrate this expansion, #MEAction asked the leaders of this group, Iliana Pagán from Puerto Rico and Manu Vargas from Colombia, to share a little bit more about the group and the meaning Pillow Writers has had in their lives. 

While it seems like a natural spinoff from the original group, why did you want to create a group specific to Spanish Speakers?
Pillow Writers in English has been a project where members of the ME/CFS and LG community have found a meaningful place to share their experiences through the art of writing. In this space, we have met friends and life partners.

This is why Iliana Pagán from Puerto Rico and Manu Vargas from Colombia, want to share the richness of this project with the Spanish-speaking ME community, so that more of our fellows can find a place of support and solace amid the difficulties we face in our daily lives, and a space for expression through literature in their native or second language, Spanish.

Aunque parezca una derivación natural del grupo original, ¿por qué quisiste crear un grupo específico para hispanohablantes?
Pillow Writers en inglés ha sido un proyecto en donde parte de la comunidad de enfermos de EM/SFC o LG hemos encontrado un lugar apropiado para compartir nuestras experiencias a través del arte de la escritura. En este espacio hemos conocido amigos, compañeros de vida.

Es por esto que Iliana Pagán, de Puerto Rico y yo, Manu Vargas de Colombia, queremos compartir la riqueza de este proyecto con la comunidad EM hispano hablante, para que más compañeros puedan encontrar un lugar de apoyo y sosiego en medio de las dificultades que enfrentamos en la vida diaria, y un espacio de expresión a través de la literatura en su idioma nativo, el español. 

How has this group been going since you launched it earlier this year?
The group is small for now, but it’s very nice. The virtual meetings are attended not only by people from Latin America and Spain who may be Spanish speakers, but also by people whose second language may be Spanish, taking advantage of this space to share in a language that is also important to them. When you express yourself in another language, it has a therapeutic effect.

We’ve been holding our meetings for two months, and we’re now strong enough to continue with great joy and enthusiasm, providing a safe place for all those with ME/CFS or LG who want to share their writings or simply listen to others. Although the group is still small, it has had a huge impact on its participants, who have expressed their joy with the group. The meetings are held entirely in Spanish.

¿Cómo ha ido este grupo desde que lo lanzasteis a principios de este año?
El grupo por ahora es pequeño, pero es muy bonito. A los encuentros virtuales atienden no solo las personas de Latinoamérica y España que puedan ser de habla hispana, sino también personas cuya segunda lengua puede ser el español, aprovechando este espacio para compartir en un idioma que también es importante para ellos. Cuando te expresas en otra lengua, tienes un efecto terapéutico.

Llevamos dos meses haciendo nuestros encuentros, y ya tenemos la fuerza para continuarlos con mucha alegría y entusiasmo, brindándole un lugar seguro a todos aquellos enfermos de EM/SFC o LG que quieran compartir sus escritos o simplemente escuchar a otros. Aunque el grupo es aún pequeño, ha tenido un gran impacto en sus participantes, quienes han expresado lo contentos que están con el grupo. Las reuniones se realizan completamente en español.

 Can you describe the impact Pillow Writers (original group and this group) has had in your life?
I can’t stress enough how important this group has been for me. Before I found Pillow Writers, I felt very isolated. Aside from a small group of peers in Colombia, I didn’t have a place where I could express what I was going through.

Now, two years later, I have a wonderful group of friends, many of whom are located all over the world! I talk to them constantly, and above all, I encourage myself to write a little each day to share with the group in virtual sessions. They’ve all been so kind to me…Pillow Writers has changed my life.

¿Puedes describir el impacto que Pillow Writers (grupo original y este grupo) ha tenido en tu vida?
No podría recalcar lo suficiente lo importante que este grupo ha sido para mí. Antes de encontrar Pillow Writers, me encontraba en un aislamiento muy grande, pues aparte de un pequeño grupo de pewmes en Colombia, no tenía un lugar a donde yo pudiera expresarme acerca de lo que me estaba pasando.

Ahora, dos años después, cuento con un hermoso grupo de amigos, ¡muchos de los cuales están en todas las partes del mundo!, hablo con ellos constantemente, y sobre todo, me animo a escribir un poco cada día para compartir con el grupo en las sesiones virtuales. Todos han sido tan amables conmigo…Pillow Writers ha cambiado mi vida.

What do you hope those joining your group will gain/learn?
We wholeheartedly hope that the ME/CFS/LG community who want to participate in the Pillow Writers En Español meetings can find a safe place to share their experiences, whether through their writing or simply by listening to others.

This is an invaluable space where our ME community can socialize, share, express themselves, and find new allies along the way. We are very happy that the meetings are in Spanish, as we also love our native language and want to let our creativity flow in it.

This well-being that has brought me is what we want to offer to our Spanish-speaking EM community, because we see a need to create a community in our language.

In any Pillow Writers group, we are understanding of our life situations, which is why we have complete freedom regarding our needs: we can bring writings or simply listen, we can come and go as we please according to our capacity, we can lie down or sit, and we can even eat during meetings. This is one of the only spaces that accommodates the functional fluctuations of people with ME and accepts our condition.

Finally, Pillow Writers in Spanish gives us the opportunity to belong to a community, because with our illness we lose our places in the world, and it’s important to be part of a community. We’re now extending this opportunity to the Spanish-speaking community.

¿Qué espera que ganen o aprendan quienes se unan a su grupo?
Esperamos con todo el corazón que la comunidad de enfermos de EM/SFC o LG que quieran participar de las reuniones de Pillow Writers En Español, puedan encontrar un lugar seguro a donde compartir sus experiencias, ya sea por medio de sus escritos o tan solo escuchando a los demás.

Este es un espacio invaluable, donde nuestra comunidad EM puede socializar, compartir, expresarse, y encontrar nuevos aliados en el camino. Estamos muy contentas de que los encuentros sean en español, pues además amamos nuestra lengua materna, y queremos que nuestra creatividad fluya en ella.

Este bienestar que me ha traído a mí, es lo que queremos ofrecer a nuestra comunidad hispanoparlante EM, pues vemos que hay una necesidad de crear comunidad en nuestro idioma.

En cualquiera de los grupos de Pillow Writers, somos comprensivos con nuestra situación vital, es por esto que hay plena libertar en cuanto a nuestras necesidades: podemos traer escritos o simplemente escuchar, podemos ir y venir cuando queramos según nuestra capacidad, podemos estar acostados o sentados, incluso comer durante las reuniones. Este es uno de los únicos espacios que acoge la fluctuación funcional de las personas con EM y acepta nuestra condición.

Por último, Pillow Writers En Español nos da la oportunidad de pertenecer a una comunidad, porque con nuestra enfermedad perdemos nuestros lugares en el mundo y es importante ser parte de una comunidad. Ahora damos esta posibilidad a la comunidad de habla hispana.